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Polymyosite juvénile

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All Entries 24

6.0445727164167575 50.7769086 Zentrum für seltene entzündlich vermittelte Erkrankungen des Kindes- und Jugendalters der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für seltene entzündlich vermittelte Erkrankungen des Kindes- und Jugendalters der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen Uniklinik RWTH Aachen

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

0241 80 87087
0241 803387021
Website
Email

Ansprechpartner für pädiatrisch rheumatische Erkrankungen
Ansprechpartner für Cystische Fibrose (CF)
Ansprechpartner für erregerbedingte entzündliche ZNS Erkrankungen
Ansprechpartner seltene chronisch entzündliche Darmkrankheiten

Arthrite juvénile idiopathique
Lupus érythémateux disséminé de l'enfant

13.34170997142792 52.542436332342774 Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450566131
030 450566931
Website

Spezialambulanz für Allergologie und Pneumologie
Christiane Herzog Zentrum, Mukoviszidose-Ambulanz
Spezialambulanz für chronisch nicht-bakterielle Osteomyelitis
Sektion Kinderrheumatologie und Autoimmunologie
Immunologische Ambulanz

Tuberculosis
Autoinflammatory syndrome of childhood
Familial Mediterranean fever
Rare pediatric vasculitis
Juvenile idiopathic arthritis
Cystic fibrosis
Interstitial lung disease specific to childhood
Primary immunodeficiency
Dermatomyositis

13.509523826665625 52.63056 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am HELIOS Klinikum Berlin-Buch

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am HELIOS Klinikum Berlin-Buch

HELIOS Klinikum Berlin-Buch

Schwanebecker Chaussee 50
13125 Berlin

030 940154500
030 940154509
Website
Email

Mukoviszidose-Ambulanz
Rheumaambulanz für Kinder und Jugendliche

Juvenile idiopathic arthritis
Cystic fibrosis
Rare systemic or rheumatological disease of childhood

7.338347277023686 51.64298305 Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Universität Witten Herdecke

Dr.-Friedrich-Steiner-Str. 5
45711 Datteln

02363 9750
02363 64211
Website
Email

Pädiatrische Schlafmedizin
Ambulanz für Hämatologie und Onkologie
Sprechstunde für Kinderrheumatologie und Immunologie
Ambulanz für Neuropädiatrie mit den Schwerpunkten Epilepsie-, MS und Neuroimmunologie

Rare soft tissue tumor
Systemic sclerosis
Rare coagulation disorder
Juvenile idiopathic arthritis
Rare anemia
Rare bone tumor
Nephroblastoma
Hepatoblastoma
Pediatric systemic lupus erythematosus

13.782429099082949 51.05842403768131 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Dresden

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Dresden

UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE) Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden

Fetscherstraße 74
01307 Dresden

0351 4582508
0351 458882508
Website
Email

Sozialpädiatrisches Zentrum SPZ
Spezialambulanz für Pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Kardiologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Infektiologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Stoffwechselerkrankungen / PKU
Spezialambulanz für pädiatrische Rheumatologie
Interdisziplinäre neuropädiatrisch-kinderorthopädische Fallkonferenz
Spezialambulanz für pädiatrische Hämophilie
Spezialambulanz für Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie
Nephrologische Ambulanz
Interdisziplinäre Spezialambulanz für Pädiatrische Allergologie / Dermatologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Immunologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Epileptologie und Neurophysiologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie

Maladie de von Willebrand
Syndrome d'Aicardi-Goutières
Neurofibromatose type 1
Polykystose rénale autosomique récessive
Syndrome inflammatoire/fièvre de longue durée inexpliquée
Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
Polykystose rénale autosomique dominante
Arthrite juvénile idiopathique
Hémophilie
Connectivite mixte
Syndrome adrenogenital

1

13.783599759194157 51.05511855 Abteilung Neuropädiatrie am Universitätsklinikum Dresden

Abteilung Neuropädiatrie am Universitätsklinikum Dresden

UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE) Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden

Fetscherstraße 74
01307 Dresden

0351 4583789
0351 458883789
Website
Email

Interdisziplinäre Mukselkonferenz
Spezialsprechstunde Neurofibromatose im Kindesalter
Neuropädiatrisch-genetische Fallkonferenz
Spezialsprechstunde (extrapyramidale) Bewegungsstörungen im Kindes- und Jugendalter
Spezialsprechstunde kombinierte, syndromale Entwicklungsstörung im Kindesalter
Spezialsprechstunde für Neuromuskuläre Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter
Spezialsprechstunde für Therapieschwierige Epilepsien im Kindesalter und ketogene bzw. modifizierte Atkins-Diät

Neuromuscular disease

13.781189918518068 51.05689326744705 Universitäts NeuroMuskuläres Centrum am Universitätsklinikum Dresden

Universitäts NeuroMuskuläres Centrum am Universitätsklinikum Dresden

Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE)

Fetscherstr. 74
01307 Dresden

0351 4583876
0351 4585802
Website

Rhabdomyosarcoma
Juvenile myasthenia gravis
Limb-girdle muscular dystrophy
Charcot-Marie-Tooth disease type 1
Duchenne and Becker muscular dystrophy
Malignant hyperthermia of anesthesia
Botulism
Myotonic dystrophy
Guillain-Barré syndrome
Lambert-Eaton myasthenic syndrome
Amyotrophic lateral sclerosis
Dermatomyositis

8.69835761800531 50.114628749999994 Zentrum für seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital

Zentrum für seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital

Theobald-Christ-Str. 16
60316 Frankfurt am Main

069 949920
069 94992302
Website
Email

Nephrologische Ambulanz
Epilepsie-Ambulanz
Rheumatologische Ambulanz

Maladie kystique rénale d'origine génétique
Dysplasie rénale
Maladie systémique ou rhumatologique rare de l'enfant
Néphropathie glomérulaire primitive
Syndrome auto-inflammatoire de l'enfant
Arthrite juvénile idiopathique
Vascularite rare de l'enfant
Maladie rhumatologique rare de l'enfant

11.10232513725579 47.48717275 Deutsches Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie, Zentrum für Schmerztherapie junger Menschen

Deutsches Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie, Zentrum für Schmerztherapie junger Menschen

Gehfeldstraße 24
82467 Garmisch-Partenkirchen

08821 7010
08821 73916
Website
Email

Spezialsprechstunde für rheumatische Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter

Granulomatosis with polyangiitis
CREST syndrome
Rare pediatric systemic disease
Autoinflammatory syndrome of childhood
Behçet disease
Eosinophilic fasciitis
Immunoglobulin A vasculitis
Complex regional pain syndrome
Pediatric systemic lupus erythematosus
Juvenile dermatomyositis
Juvenile idiopathic arthritis
Mixed connective tissue disease
Drug-induced vasculitis
Microscopic polyangiitis

13.406420946121216 54.08818782203151 Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin - Allgemeine und spezielle Pädiatrie der Universitätsmedizin Greifswald

Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin - Allgemeine und spezielle Pädiatrie der Universitätsmedizin Greifswald

Universitätsmedizin Greifswald

Ferdinand-Sauerbruch-Straße
17475 Greifswald

03834 866301
03834 86410
Website
Email

Epilepsie-Sprechstunde
Ambulanz für pädiatrische Rheumatologie
Mukoviszidose-Zentrum Mecklenburg-Vorpommern
Ambulanz für angeborene Stoffwechselstörungen

Pediatric systemic lupus erythematosus
Juvenile dermatomyositis
Juvenile idiopathic arthritis
Cystic fibrosis
Systemic sclerosis

11.936651600363621 51.50197945 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin - Pädiatrie I am Universitätsklinikum Halle

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin - Pädiatrie I am Universitätsklinikum Halle

Universitätsklinikum Halle (Saale)

Ernst-Grube-Straße 40
06120 Halle (Saale)

0345 557 2388
0345 557 2389
Website
Email

Sprechstunde für angeborene Stoffwechselerkrankungen
Kinderhämostaseologisches Zentrum
Kinderrheumatologischen Ambulanz

Short chain acyl-CoA dehydrogenase deficiency
Niemann-Pick disease type C
Ornithine transcarbamylase deficiency
Adenylosuccinate lyase deficiency
Medium chain acyl-CoA dehydrogenase deficiency
Argininosuccinic aciduria
Long chain 3-hydroxyacyl-CoA dehydrogenase deficiency
Systemic sclerosis
Mucopolysaccharidosis type 1
Hemophilia
Behçet disease
Juvenile idiopathic arthritis
Phenylketonuria
Carbamoyl-phosphate synthetase 1 deficiency
Carnitine palmitoyl transferase 1A deficiency

9.978820145261126 53.591869136290036 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20246 Hamburg

040 741020400
040 741020404
Website
Email

Sprechstunde für Kinder- und Jugendrheumatologie
Sprechstunde für pädiatrische Nephrologie
Sprechstunde für Neuropädiatrie
Sprechstunde für Neuronale Ceroid-Lipofuszinosen (NCL-Krankheiten)
Sprechstunde für pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Sprechstunde für Leukodystrophien

Late infantile neuronal ceroid lipofuscinosis
Thrombotic microangiopathy
STXBP1-related encephalopathy
Wilson disease
Genetic glomerular disease
Juvenile neuronal ceroid lipofuscinosis
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Alpha-1-antitrypsin deficiency
Leukodystrophy
Infantile neuronal ceroid lipofuscinosis
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Neuronal ceroid lipofuscinosis
Congenital neuronal ceroid lipofuscinosis

2

9.804349751361295 52.38359095 Klinik für Pädiatrische Pneumologie, Allergologie und Neonatologie der Medizinischen Hochschule Hannover

Klinik für Pädiatrische Pneumologie, Allergologie und Neonatologie der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5329138
0511 5329125
Website
Email

Rheumaambulanz
Pneumologische Ambulanz für Kinder mit Lungenerkrankungen
Pädiatrische Immundefekt-Ambulanz

Allergie respiratoire rare
Sclérodermie systémique
Dermatomyosite juvénile
Arthrite juvénile idiopathique

12.385919867459108 51.331190898285776 Klinik und Poliklinik für Neurologie am Universitätsklinikum Leipzig

Klinik und Poliklinik für Neurologie am Universitätsklinikum Leipzig

Universitätsklinikum Leipzig

Liebigstraße 20
04103 Leipzig

0341 9724200
0341 9724209
Website
Email

Muskelsprechstunde
Sprechstunde für Refsum
Sprechstunde für Dystonie und Spastik

Myosite virale
Myasthénie auto-immune
Sclérose latérale amyotrophique
Maladie de Refsum

12.387948632240295 51.330936763641965 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Universitätsklinikum Leipzig

Liebigstraße 20a
04103 Leipzig

0341 9726242
0341 9726229
Website
Email

Sprechstunde im Funktionsbereich Transplantationsmedizin und Kindernephrologie
Ambulanz für Pädiatrische Rheumatologie, Immunologie, Infektiologie und Impfberatung
Sprechstunde für Stoffwechselerkrankungen
Neuropädiatrische Sprechstunde mit Epilepsieambulanz
Ambulanz für Pädiatrische Endokrinologie, Hormon-, Wachstums- und Reifungsstörungen
Spezialambulanz Pädiatrische Pneumologie / Allergologie
Gastroenterologisch-hepatologischen Sprechstunde
Mukoviszidose-Ambulanz

Wilson disease
Turner syndrome
Marfan syndrome
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Adrenogenital syndrome
Cystic fibrosis
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Scleroderma

1

8.490275144577028 49.49111351204251 V. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim

V. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim

Zentrum für Seltene Erkrankungen Mannheim Universitätsmedizin Mannheim

Theodor-Kutzer-Ufer 1-3
68167 Mannheim

0621 3833024
0621 383733024
Website
Email

Spezialsprechstunde für hereditäre Nierenerkrankungen
Rheumatologische Ambulanz mit Schwerpunkt Kollagenose und Vaskulitis
Spezialsprechstunde für primäre und sekundäre Glomerulonephritis
Spezialambulanz für primäre und sekundäre Hypertension
Spezialambulanz für Endokrinologie

Nephropathy secondary to a storage or other metabolic disease
Thrombotic microangiopathy
Vasculitis
Genetic cystic renal disease
Glomerular disease

7.596780878820779 51.96096135537776 Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8358178
0251 8341102
Website
Email

0251 8341100
0251 8341102
Email

Spezialambulanzen, Stationäre Betreuung und interdisziplinäre Fallkonferenzen für pädiatrische Rheumatologie
Spezialambulanz für Immunologie

Sarcoidosis
Rare systemic or rheumatological disease of childhood
Autoinflammatory syndrome of childhood
Juvenile idiopathic arthritis
Pediatric systemic lupus erythematosus
Rare pediatric vasculitis
Rare pediatric systemic disease

9.038985371589662 48.53086926692498 Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

Sprechstunde für nierentransplantierte Kinder und Jugendliche
Durchführung von Aphereseverfahren inkl. Leukapherese/-depletion, Immunadsorption, Plasmapherese, Lipidapherese und extrakorporaler Photopherese
Sprechstunde für genetisch bedingte Erkrankungen der Nieren und ableitenden Harnwege
Sprechstunde für Peritonealdialysepatienten
Sprechstunde für angeborene und erworbene Erkrankungen mit Nieren- bzw. Harntraktbeteiligung
Sprechstunde für Hämodialysepatienten

Syndrome d'Alport
Hyperoxalurie primitive
Glomérulopathie à dépôts de fibronectine
Sténose congénitale de l'artère rénale
Syndrome néphrotique idiopathique corticosensible
Néphropathie tubulo-intersitielle autosomique dominante

9.03899619780523 48.5307926 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Tübingen

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2986621
07071 294046
Website
Email

Behandlungsschwerpunkt für pädiatrische Rheumatologie
Epilepsie Sprechstunde
Behandlungsschwerpunkt Seltene Tumorerkrankungen in der Pädiatrie
Behandlungsschwerpunkt Neurofibromatose
Behandlungsschwerpunkt pädiatrische Hämostaseologie
Behandlungsschwerpunkt Zystennieren
Behandlungsschwerpunkt Spina bifida
EMAH-Sprechstunde

Hemophilia B
Juvenile idiopathic arthritis
Spina bifida and other spinal dysraphisms
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Hemophilia A

9.038228988647463 48.530641912443784 Autoinflammation Reference Center Tübingen (arcT) am Universitätsklinikum Tübingen

Autoinflammation Reference Center Tübingen (arcT) am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2981381
07071 2925145
Website
Email

07071 2984095
Website

Pädiatrische Rheumatologie
Erwachsenenrheumatologie

Familial cold urticaria
Common variable immunodeficiency
Osteonecrosis
Familial Mediterranean fever
Oligoarticular juvenile idiopathic arthritis
Idiopathic juvenile osteoporosis
Juvenile idiopathic arthritis
Chronic nonbacterial osteomyelitis/Chronic recurrent multifocal osteomyelitis
Muckle-Wells syndrome
Tumor necrosis factor receptor 1 associated periodic syndrome

9.944699020112393 48.424211879942256 Neuromuskuläres Zentrum Ulm

Neuromuskuläres Zentrum Ulm

Oberer Eselsberg 45
89081 Ulm

0731 1770
Website
Email

Neuromuskuläre Ambulanz am Universitätsklinikum Ulm
Genetische Beratung am Universitätsklinikum Ulm
Orthopädische Sprechstunde für Kinder am Universitätsklinikum Ulm
Sprechstunde für Myotonien und periodische Paralysen am Bundeswehrkrankenhaus Ulm - Klinik für Neurologie
Sozialpädiatrische Sprechstunde / neuroorthopädische Sprechstunde am Universitätsklinikum Ulm
Sprechstunde für Motoneuronerkrankungen am Universitätsklinikum Ulm
Neuromuskuläre Sprechstunde Singen
Ambulanz für Schluckstörungen am Universitätsklinikum Ulm
24-Stunden-Hotline für Maligne Hyperthermie am Bezirkskrankenhaus Günzburg
Muskelsprechstunde an den SRH Kliniken Landkreis Sigmaringen
Muskelsprechstunde Neurologische Praxis Ulm

Isaacs syndrome
Malignant hyperthermia of anesthesia
Central core disease
Morvan syndrome

9.9538007 49.8007685 Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20127855
0931 20127798
Website

Epilepsieambulanz am SPZ
Rheuma-Ambulanz
Gerinnungsambulanz
Kindernephrologische Ambulanz

Polykystose rénale autosomique dominante
Maladie systémique ou rhumatologique rare de l'enfant
Hémophilie

7.101767816491135 50.73960175 Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.

Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.

Welschnonnenstraße 7

53111 Bonn

0228 766060
Website
Email

Vasculitis
Behçet disease
Juvenile Paget disease
Rheumatic fever
Takayasu arteritis
Rare systemic or rheumatological disease of childhood

9.99712 53.5528475 Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V. (DMH)

Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V. (DMH)

Alstertor 20

20095 Hamburg

040 3232310
Website
Email

Autosomal dominant limb-girdle muscular dystrophy
Finnish upper limb-onset distal myopathy
Duchenne and Becker muscular dystrophy
Neuromuscular junction disease
Muscular channelopathy
Myasthenia gravis
BICD2-related autosomal dominant childhood-onset proximal spinal muscular atrophy
Bethlem muscular dystrophy
Juvenile amyotrophic lateral sclerosis
Muscular dystrophy
Amyotrophic lateral sclerosis type 4
Motor neuron disease
Neuromuscular disease
Adult-onset distal myopathy due to VCP mutation
Amyotrophic lateral sclerosis

Parent facilities 0

Genetic Advices 0

Care facilities 22

6.0445727164167575 50.7769086 Zentrum für seltene entzündlich vermittelte Erkrankungen des Kindes- und Jugendalters der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für seltene entzündlich vermittelte Erkrankungen des Kindes- und Jugendalters der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen Uniklinik RWTH Aachen

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

0241 80 87087
0241 803387021
Website
Email

Ansprechpartner für pädiatrisch rheumatische Erkrankungen
Ansprechpartner für Cystische Fibrose (CF)
Ansprechpartner für erregerbedingte entzündliche ZNS Erkrankungen
Ansprechpartner seltene chronisch entzündliche Darmkrankheiten

Arthrite juvénile idiopathique
Lupus érythémateux disséminé de l'enfant

13.34170997142792 52.542436332342774 Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450566131
030 450566931
Website

Spezialambulanz für Allergologie und Pneumologie
Christiane Herzog Zentrum, Mukoviszidose-Ambulanz
Spezialambulanz für chronisch nicht-bakterielle Osteomyelitis
Sektion Kinderrheumatologie und Autoimmunologie
Immunologische Ambulanz

Tuberculosis
Autoinflammatory syndrome of childhood
Familial Mediterranean fever
Rare pediatric vasculitis
Juvenile idiopathic arthritis
Cystic fibrosis
Interstitial lung disease specific to childhood
Primary immunodeficiency
Dermatomyositis

13.509523826665625 52.63056 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am HELIOS Klinikum Berlin-Buch

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am HELIOS Klinikum Berlin-Buch

HELIOS Klinikum Berlin-Buch

Schwanebecker Chaussee 50
13125 Berlin

030 940154500
030 940154509
Website
Email

Mukoviszidose-Ambulanz
Rheumaambulanz für Kinder und Jugendliche

Juvenile idiopathic arthritis
Cystic fibrosis
Rare systemic or rheumatological disease of childhood

7.338347277023686 51.64298305 Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Universität Witten Herdecke

Dr.-Friedrich-Steiner-Str. 5
45711 Datteln

02363 9750
02363 64211
Website
Email

Pädiatrische Schlafmedizin
Ambulanz für Hämatologie und Onkologie
Sprechstunde für Kinderrheumatologie und Immunologie
Ambulanz für Neuropädiatrie mit den Schwerpunkten Epilepsie-, MS und Neuroimmunologie

Rare soft tissue tumor
Systemic sclerosis
Rare coagulation disorder
Juvenile idiopathic arthritis
Rare anemia
Rare bone tumor
Nephroblastoma
Hepatoblastoma
Pediatric systemic lupus erythematosus

13.782429099082949 51.05842403768131 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Dresden

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Dresden

UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE) Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden

Fetscherstraße 74
01307 Dresden

0351 4582508
0351 458882508
Website
Email

Sozialpädiatrisches Zentrum SPZ
Spezialambulanz für Pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Kardiologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Infektiologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Stoffwechselerkrankungen / PKU
Spezialambulanz für pädiatrische Rheumatologie
Interdisziplinäre neuropädiatrisch-kinderorthopädische Fallkonferenz
Spezialambulanz für pädiatrische Hämophilie
Spezialambulanz für Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie
Nephrologische Ambulanz
Interdisziplinäre Spezialambulanz für Pädiatrische Allergologie / Dermatologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Immunologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Epileptologie und Neurophysiologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie

Maladie de von Willebrand
Syndrome d'Aicardi-Goutières
Neurofibromatose type 1
Polykystose rénale autosomique récessive
Syndrome inflammatoire/fièvre de longue durée inexpliquée
Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
Polykystose rénale autosomique dominante
Arthrite juvénile idiopathique
Hémophilie
Connectivite mixte
Syndrome adrenogenital

1

13.783599759194157 51.05511855 Abteilung Neuropädiatrie am Universitätsklinikum Dresden

Abteilung Neuropädiatrie am Universitätsklinikum Dresden

UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE) Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden

Fetscherstraße 74
01307 Dresden

0351 4583789
0351 458883789
Website
Email

Interdisziplinäre Mukselkonferenz
Spezialsprechstunde Neurofibromatose im Kindesalter
Neuropädiatrisch-genetische Fallkonferenz
Spezialsprechstunde (extrapyramidale) Bewegungsstörungen im Kindes- und Jugendalter
Spezialsprechstunde kombinierte, syndromale Entwicklungsstörung im Kindesalter
Spezialsprechstunde für Neuromuskuläre Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter
Spezialsprechstunde für Therapieschwierige Epilepsien im Kindesalter und ketogene bzw. modifizierte Atkins-Diät

Neuromuscular disease

13.781189918518068 51.05689326744705 Universitäts NeuroMuskuläres Centrum am Universitätsklinikum Dresden

Universitäts NeuroMuskuläres Centrum am Universitätsklinikum Dresden

Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE)

Fetscherstr. 74
01307 Dresden

0351 4583876
0351 4585802
Website

Rhabdomyosarcoma
Juvenile myasthenia gravis
Limb-girdle muscular dystrophy
Charcot-Marie-Tooth disease type 1
Duchenne and Becker muscular dystrophy
Malignant hyperthermia of anesthesia
Botulism
Myotonic dystrophy
Guillain-Barré syndrome
Lambert-Eaton myasthenic syndrome
Amyotrophic lateral sclerosis
Dermatomyositis

8.69835761800531 50.114628749999994 Zentrum für seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital

Zentrum für seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital

Theobald-Christ-Str. 16
60316 Frankfurt am Main

069 949920
069 94992302
Website
Email

Nephrologische Ambulanz
Epilepsie-Ambulanz
Rheumatologische Ambulanz

Maladie kystique rénale d'origine génétique
Dysplasie rénale
Maladie systémique ou rhumatologique rare de l'enfant
Néphropathie glomérulaire primitive
Syndrome auto-inflammatoire de l'enfant
Arthrite juvénile idiopathique
Vascularite rare de l'enfant
Maladie rhumatologique rare de l'enfant

11.10232513725579 47.48717275 Deutsches Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie, Zentrum für Schmerztherapie junger Menschen

Deutsches Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie, Zentrum für Schmerztherapie junger Menschen

Gehfeldstraße 24
82467 Garmisch-Partenkirchen

08821 7010
08821 73916
Website
Email

Spezialsprechstunde für rheumatische Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter

Granulomatosis with polyangiitis
CREST syndrome
Rare pediatric systemic disease
Autoinflammatory syndrome of childhood
Behçet disease
Eosinophilic fasciitis
Immunoglobulin A vasculitis
Complex regional pain syndrome
Pediatric systemic lupus erythematosus
Juvenile dermatomyositis
Juvenile idiopathic arthritis
Mixed connective tissue disease
Drug-induced vasculitis
Microscopic polyangiitis

13.406420946121216 54.08818782203151 Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin - Allgemeine und spezielle Pädiatrie der Universitätsmedizin Greifswald

Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin - Allgemeine und spezielle Pädiatrie der Universitätsmedizin Greifswald

Universitätsmedizin Greifswald

Ferdinand-Sauerbruch-Straße
17475 Greifswald

03834 866301
03834 86410
Website
Email

Epilepsie-Sprechstunde
Ambulanz für pädiatrische Rheumatologie
Mukoviszidose-Zentrum Mecklenburg-Vorpommern
Ambulanz für angeborene Stoffwechselstörungen

Pediatric systemic lupus erythematosus
Juvenile dermatomyositis
Juvenile idiopathic arthritis
Cystic fibrosis
Systemic sclerosis

11.936651600363621 51.50197945 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin - Pädiatrie I am Universitätsklinikum Halle

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin - Pädiatrie I am Universitätsklinikum Halle

Universitätsklinikum Halle (Saale)

Ernst-Grube-Straße 40
06120 Halle (Saale)

0345 557 2388
0345 557 2389
Website
Email

Sprechstunde für angeborene Stoffwechselerkrankungen
Kinderhämostaseologisches Zentrum
Kinderrheumatologischen Ambulanz

Short chain acyl-CoA dehydrogenase deficiency
Niemann-Pick disease type C
Ornithine transcarbamylase deficiency
Adenylosuccinate lyase deficiency
Medium chain acyl-CoA dehydrogenase deficiency
Argininosuccinic aciduria
Long chain 3-hydroxyacyl-CoA dehydrogenase deficiency
Systemic sclerosis
Mucopolysaccharidosis type 1
Hemophilia
Behçet disease
Juvenile idiopathic arthritis
Phenylketonuria
Carbamoyl-phosphate synthetase 1 deficiency
Carnitine palmitoyl transferase 1A deficiency

9.978820145261126 53.591869136290036 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20246 Hamburg

040 741020400
040 741020404
Website
Email

Sprechstunde für Kinder- und Jugendrheumatologie
Sprechstunde für pädiatrische Nephrologie
Sprechstunde für Neuropädiatrie
Sprechstunde für Neuronale Ceroid-Lipofuszinosen (NCL-Krankheiten)
Sprechstunde für pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Sprechstunde für Leukodystrophien

Late infantile neuronal ceroid lipofuscinosis
Thrombotic microangiopathy
STXBP1-related encephalopathy
Wilson disease
Genetic glomerular disease
Juvenile neuronal ceroid lipofuscinosis
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Alpha-1-antitrypsin deficiency
Leukodystrophy
Infantile neuronal ceroid lipofuscinosis
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Neuronal ceroid lipofuscinosis
Congenital neuronal ceroid lipofuscinosis

2

9.804349751361295 52.38359095 Klinik für Pädiatrische Pneumologie, Allergologie und Neonatologie der Medizinischen Hochschule Hannover

Klinik für Pädiatrische Pneumologie, Allergologie und Neonatologie der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5329138
0511 5329125
Website
Email

Rheumaambulanz
Pneumologische Ambulanz für Kinder mit Lungenerkrankungen
Pädiatrische Immundefekt-Ambulanz

Allergie respiratoire rare
Sclérodermie systémique
Dermatomyosite juvénile
Arthrite juvénile idiopathique

12.385919867459108 51.331190898285776 Klinik und Poliklinik für Neurologie am Universitätsklinikum Leipzig

Klinik und Poliklinik für Neurologie am Universitätsklinikum Leipzig

Universitätsklinikum Leipzig

Liebigstraße 20
04103 Leipzig

0341 9724200
0341 9724209
Website
Email

Muskelsprechstunde
Sprechstunde für Refsum
Sprechstunde für Dystonie und Spastik

Myosite virale
Myasthénie auto-immune
Sclérose latérale amyotrophique
Maladie de Refsum

12.387948632240295 51.330936763641965 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Universitätsklinikum Leipzig

Liebigstraße 20a
04103 Leipzig

0341 9726242
0341 9726229
Website
Email

Sprechstunde im Funktionsbereich Transplantationsmedizin und Kindernephrologie
Ambulanz für Pädiatrische Rheumatologie, Immunologie, Infektiologie und Impfberatung
Sprechstunde für Stoffwechselerkrankungen
Neuropädiatrische Sprechstunde mit Epilepsieambulanz
Ambulanz für Pädiatrische Endokrinologie, Hormon-, Wachstums- und Reifungsstörungen
Spezialambulanz Pädiatrische Pneumologie / Allergologie
Gastroenterologisch-hepatologischen Sprechstunde
Mukoviszidose-Ambulanz

Wilson disease
Turner syndrome
Marfan syndrome
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Adrenogenital syndrome
Cystic fibrosis
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Scleroderma

1

8.490275144577028 49.49111351204251 V. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim

V. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim

Zentrum für Seltene Erkrankungen Mannheim Universitätsmedizin Mannheim

Theodor-Kutzer-Ufer 1-3
68167 Mannheim

0621 3833024
0621 383733024
Website
Email

Spezialsprechstunde für hereditäre Nierenerkrankungen
Rheumatologische Ambulanz mit Schwerpunkt Kollagenose und Vaskulitis
Spezialsprechstunde für primäre und sekundäre Glomerulonephritis
Spezialambulanz für primäre und sekundäre Hypertension
Spezialambulanz für Endokrinologie

Nephropathy secondary to a storage or other metabolic disease
Thrombotic microangiopathy
Vasculitis
Genetic cystic renal disease
Glomerular disease

7.596780878820779 51.96096135537776 Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8358178
0251 8341102
Website
Email

0251 8341100
0251 8341102
Email

Spezialambulanzen, Stationäre Betreuung und interdisziplinäre Fallkonferenzen für pädiatrische Rheumatologie
Spezialambulanz für Immunologie

Sarcoidosis
Rare systemic or rheumatological disease of childhood
Autoinflammatory syndrome of childhood
Juvenile idiopathic arthritis
Pediatric systemic lupus erythematosus
Rare pediatric vasculitis
Rare pediatric systemic disease

9.038985371589662 48.53086926692498 Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

Sprechstunde für nierentransplantierte Kinder und Jugendliche
Durchführung von Aphereseverfahren inkl. Leukapherese/-depletion, Immunadsorption, Plasmapherese, Lipidapherese und extrakorporaler Photopherese
Sprechstunde für genetisch bedingte Erkrankungen der Nieren und ableitenden Harnwege
Sprechstunde für Peritonealdialysepatienten
Sprechstunde für angeborene und erworbene Erkrankungen mit Nieren- bzw. Harntraktbeteiligung
Sprechstunde für Hämodialysepatienten

Syndrome d'Alport
Hyperoxalurie primitive
Glomérulopathie à dépôts de fibronectine
Sténose congénitale de l'artère rénale
Syndrome néphrotique idiopathique corticosensible
Néphropathie tubulo-intersitielle autosomique dominante

9.03899619780523 48.5307926 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Tübingen

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2986621
07071 294046
Website
Email

Behandlungsschwerpunkt für pädiatrische Rheumatologie
Epilepsie Sprechstunde
Behandlungsschwerpunkt Seltene Tumorerkrankungen in der Pädiatrie
Behandlungsschwerpunkt Neurofibromatose
Behandlungsschwerpunkt pädiatrische Hämostaseologie
Behandlungsschwerpunkt Zystennieren
Behandlungsschwerpunkt Spina bifida
EMAH-Sprechstunde

Hemophilia B
Juvenile idiopathic arthritis
Spina bifida and other spinal dysraphisms
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Hemophilia A

9.038228988647463 48.530641912443784 Autoinflammation Reference Center Tübingen (arcT) am Universitätsklinikum Tübingen

Autoinflammation Reference Center Tübingen (arcT) am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2981381
07071 2925145
Website
Email

07071 2984095
Website

Pädiatrische Rheumatologie
Erwachsenenrheumatologie

Familial cold urticaria
Common variable immunodeficiency
Osteonecrosis
Familial Mediterranean fever
Oligoarticular juvenile idiopathic arthritis
Idiopathic juvenile osteoporosis
Juvenile idiopathic arthritis
Chronic nonbacterial osteomyelitis/Chronic recurrent multifocal osteomyelitis
Muckle-Wells syndrome
Tumor necrosis factor receptor 1 associated periodic syndrome

9.944699020112393 48.424211879942256 Neuromuskuläres Zentrum Ulm

Neuromuskuläres Zentrum Ulm

Oberer Eselsberg 45
89081 Ulm

0731 1770
Website
Email

Neuromuskuläre Ambulanz am Universitätsklinikum Ulm
Genetische Beratung am Universitätsklinikum Ulm
Orthopädische Sprechstunde für Kinder am Universitätsklinikum Ulm
Sprechstunde für Myotonien und periodische Paralysen am Bundeswehrkrankenhaus Ulm - Klinik für Neurologie
Sozialpädiatrische Sprechstunde / neuroorthopädische Sprechstunde am Universitätsklinikum Ulm
Sprechstunde für Motoneuronerkrankungen am Universitätsklinikum Ulm
Neuromuskuläre Sprechstunde Singen
Ambulanz für Schluckstörungen am Universitätsklinikum Ulm
24-Stunden-Hotline für Maligne Hyperthermie am Bezirkskrankenhaus Günzburg
Muskelsprechstunde an den SRH Kliniken Landkreis Sigmaringen
Muskelsprechstunde Neurologische Praxis Ulm

Isaacs syndrome
Malignant hyperthermia of anesthesia
Central core disease
Morvan syndrome

9.9538007 49.8007685 Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20127855
0931 20127798
Website

Epilepsieambulanz am SPZ
Rheuma-Ambulanz
Gerinnungsambulanz
Kindernephrologische Ambulanz

Polykystose rénale autosomique dominante
Maladie systémique ou rhumatologique rare de l'enfant
Hémophilie

Supportgroups 2

7.101767816491135 50.73960175 Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.

Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.

Welschnonnenstraße 7

53111 Bonn

0228 766060
Website
Email

Vasculitis
Behçet disease
Juvenile Paget disease
Rheumatic fever
Takayasu arteritis
Rare systemic or rheumatological disease of childhood

9.99712 53.5528475 Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V. (DMH)

Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V. (DMH)

Alstertor 20

20095 Hamburg

040 3232310
Website
Email

Autosomal dominant limb-girdle muscular dystrophy
Finnish upper limb-onset distal myopathy
Duchenne and Becker muscular dystrophy
Neuromuscular junction disease
Muscular channelopathy
Myasthenia gravis
BICD2-related autosomal dominant childhood-onset proximal spinal muscular atrophy
Bethlem muscular dystrophy
Juvenile amyotrophic lateral sclerosis
Muscular dystrophy
Amyotrophic lateral sclerosis type 4
Motor neuron disease
Neuromuscular disease
Adult-onset distal myopathy due to VCP mutation
Amyotrophic lateral sclerosis

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